Mit dieser Trinkhilfe war es Silas nach einer langen Zeit des Übens wieder möglich mit und manchmal auch ohne fremde Hilfe zu trinken. Bis zu diesem Zeitpunkt haben wir Silas mit einer Spritze die benötigte Trinkmenge Tropfen für Tropfen verabreichen müssen.
Eigene Ideen
Not macht bekanntlich erfinderisch!
Ein Camo Cup Trinkbecher kosten zwischen 10 und 15 Euro und hat bei Silas durchschnittlich ca. 14 Tage gehalten. Uns musste etwas einfallen, da haben wir in einem großen schwedischen Möbelhaus stabile Plastikbecher gekauft und einfach eine Nase hineingeschnitten. Es war nicht das gleiche Trinkerlebnis wie mit dem Camo Cup, aber Silas hat es toleriert. Wir haben die Eigenkreation immer mal wieder zum Einsatz gebracht um Silas nicht nur an das eine „Trinkgefühl“ zu gewöhnen. Auch hier gab uns der Erfolg recht.
Trinkbecher Eigengestaltung
Die rutschfeste Matte mit einem vorgegebenen „Teller“ war für Silas mal wieder genau das Richtige. Mit dieser Matte konnte er selbstständig mit den Händen essen oder mit Hilfe beim führen der Gabel seinen Hunger stillen.
Eine tolle Erfindung für agile Kinder mit und ohne Handicap. Wir haben diese Decke auf unseren vielen Reisen schätzen gelernt. Nicht überall stand ein ordentliches Gitterbett zur Verfügung. Mit der Fixdecke war es Silas und uns möglich ein herkömmliches Jugendbett zu nutzen. Er konnte sich im Bett frei bewegen und war gegen das Rausfallen geschützt.
Auf den Bildern hat Silas noch einen Kauschlauch im Mund.
So bleibt der Kopf immer über Wasser und Silas konnte ohne Mama und Papa im Wasser planschen.
Auch bei Kindern mit Handicape machen die Zähne was sie wollen. Bei einem Besuch beim Kieferorthopäden wurde diese Schiene empfohlen. Wirkliche Freunde wurden Silas und die Schiene nicht.
Zuerst hatten wir von Kayserbetten das Bett Ida in farbig, unseren Besuchern viel zunächst gar nicht auf das es ein Pflegebett ist. Als Silas wesentlich fitter wurde konnte er sich im Bett hochziehen und stand an den Türen, dort drohte er, trotz der 80cm hohen Umrandung aus dem Bett zufallen. Dann haben wir ein Olaf bekommen mit 135cm hohen Türen und einem Überkletterschutz. Unsere Nächte wurden wieder ruhiger!!!!
Das neue Bett haben wir so groß gewählt, dass wir auch mit unserem Lütten ordentlich kuscheln konnten.
Die Kommunikation mit unserem Silas haben wir am Anfang völlig unterschätzt, aber wie wichtig Kommunikation mit seinem Kind ist haben wir über die Jahre gelernt. Kurz vor seinem Tod, hat Silas nach reichlich Erprobung, ein Tablett mit vielen Programmen und App´s zur Kommunikation bekommen. Wir hatten schon fleißig geübt und fotografiert aber…..! Es hätte noch sehr viel Zeit in Anspruch genommen bis Silas sich damit hätte verständigen können. Gemeinsame Zeit, die wir nun nicht mehr miteinander haben.
Um seine Selbstständigkeit und natürlich auch Sicherheit in allen Lebenslagen zu fördern, haben wir uns schweren Herzens für die Anschaffung eines Kopfschutzhelmes entschieden. Seine koordinativen Schwierigkeiten und natürlich auch seine Abenteuerlust machten die Helme zu ständigen Begleitern. Wenn der Helm ordentlich eingestellt war hat er diesen sehr gut toleriert, einziger Wermutstropfen war…….er hat unsagbar unter dem Helm geschwitzt.
Silas Spielzeug für den Stehständer. Der Topper wird individuell nach den Wünschen der Kinder bzw. deren Eltern passgenau für den jeweiligen Einsatz hergestellt. Wir haben für Silas die Spielsachen für den Topper ausgesucht, beschwert hat er sich nicht.
Einen Pariboy hatte Silas natürlich auch, er ist Weltmeister im Inhalieren. Er hat die Maske so gut toleriert, so dass er oft die doppelte Zeit inhaliert hat.
Geben Sie bloß nicht so viel Geld aus für die Brille meinte Silas Augenarzt. Wir wussten bis zu diesem Zeitpunkt nicht was er meinte aber dann. Der manchmal wöchentliche Besuch beim Optiker strapazierte alle Nerven. Je älter Silas wurde um so besser tolerierte er die Brille, ist halt ein vernünftiger Junge. Ob er mit oder ohne Brille besser gesehen hat, können wir nicht 100% sagen.
Der Dusch und Toilettenstuhl war uns zu Anfang für die Körperhygienen eine große Hilfe. Silas wurde so Stabil, das er mit Hilfe so gut wie selbständig stehen konnte. Nicht alle Bäder auf den Reisen, auch nicht unseres daheim, sind mit Haltegriffen auf der richtigen Höhe versehen. Irgendwann kamen wir auf den Saugnapfgedanken und begaben uns auf die Suche. Wir sind bei Glassaugern hängen geblieben. Wenn x Kilogramm schwere Glasscheiben mit so einem Sauger getragen werden können, dann sollte der Sauger auch den Belastungen von Silas standhalten. Und so war es auch, äußerst flexibel einsetzbar und kostengünstig.